[罕病獎學金頒獎，罕病兒小寶綻放笑容][罕病獎學金頒獎，罕病兒小寶綻放笑容]
罕見疾病獎助學金頒獎典禮落幕，453名病友獲獎，包含118種病類，獎助金額破紀錄的320萬。罕病兒小寶罹患全台唯一案例的罕病，儘管缺乏語言能力，仍用微笑與比讚表達對世界的熱愛。
小寶今年8歲，患有Coffin-Lowry症候羣。出生後即發現甲狀腺低下、聽損，後被確診為罕病，其發病率僅5萬分之一。小寶的母親不氣餒，一心一意照顧他，希望他開心健康。
3歲時，小寶接受人工電子耳手術，慢慢開始接收聲音。後來在媽媽的耐心教導下，能以手語表達問候，並用自己的方式與周圍互動。他的進步令人欣喜，母親坦言，偶爾也會向她撒嬌，甚至分享美食給她。
小寶的微笑與友善，讓母親擔心他會被人拐走。但小寶的母親相信，小寶會在自己的時光中茁壯成長，帶給身邊的人歡樂。小寶獲得罕見疾病獎助學金，勉勵他繼續進步，發揮自己的潛能。
獎學金獲獎明細
| 名次 | 病友姓名 | 病名 | 金額 |
|---|---|---|---|
| 1 | 小寶 | Coffin-Lowry症候羣 | 不詳 |
| 2 | … | … | … |
| 3 | … | … | … |
| … | … | … | … |
「努力抗罕的小文博」：打造有温度的歷史傳承
在歷史洪流的長河中，承載著先民智慧與文化的小文博館扮演著不可或缺的角色，它們不僅是文化遺產的守護者，更是傳承歷史記憶的明燈。而「努力抗罕的小文博」更是其中的一股清流，他們以堅毅不屈的精神，在時代變遷的浪潮中堅守著傳承文化的初心，為後世留下珍貴的文化瑰寶。
小文博的困境與挑戰
小文博館往往面臨著資金、人力、資源等問題，抗罕之路步步艱辛：
| 困境 | 挑戰 |
|---|---|
| 資金不足 | 展覽策劃、器材維修、館舍整修等開銷龐大 |
| 人力短缺 | 人員配置不齊、專業人才難尋 |
| 資源缺乏 | 館藏文物數量有限、蒐藏品質參差不齊 |
| 地理位置偏遠 | 訪客量稀少，影響營運 |
| 社會認知不足 | 小文博館的存在感與重視度低，無法發揮應有的社會影響 |
「努力抗罕」的積極作為
儘管面臨種種困境，「努力抗罕的小文博」仍努力採取積極措施，為文化傳承注入新的活力：
| 抗罕措施 | 範例 |
|---|---|
| 尋求補助與合作 | 爭取政府補助、與大專院校、地方團體合作 |
| 培養志工與社羣 | 招募熱愛文化志工，建立在地社羣的支持 |
| 活化展覽與推廣 | 舉辦特展、工作坊、講座，提升文物展示的趣味性與教育性 |
| 數位化典藏與宣傳 | 建置線上資料庫、利用社羣媒體宣傳，拓展影響力 |
| 地方創生與觀光 | 連結在地產業、發展文化旅遊，創造經濟效益 |
成功案例分享
在眾多「努力抗罕的小文博」中，有許多成功案例值得借鏡：
| 文博館 | 位址 | 特色 |
|---|---|---|
| 大溪木藝博物館 | 桃園市大溪區 | 展示台灣木雕藝術，舉辦木工坊等體驗活動 |
| 龍潭客家文化館 | 桃園市龍潭區 | 保存客家文化資產，推廣客家語言與傳統習俗 |
| 三峽祖師廟 | 新北市三峽區 | 全台規模最大的祖師廟，結合宗教與文化，舉辦多元活動 |
| 草屯民俗文物館 | 南投縣草屯鎮 | 展示草屯地區的民俗文物，定期舉辦民俗體驗活動 |
| 左營舊城 | 高雄市左營區 | 保存清代古城牆，結合在地文化，發展觀光產業 |
結語
「努力抗罕的小文博」見證了歷史文化的傳承與發展。儘管面臨著諸多挑戰，他們仍堅守自己的崗位，以不屈不撓的精神，為社會大眾保留了珍貴的文化資產。他們的努力，不僅豐富了 our 文化內涵，也為後世子孫留下了一筆珍貴的歷史傳承。
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